El Ayuntamiento de Paracuellos se une al apoyo a quienes padecen enfermedades consideradas poco comunes y reivindicamos en nuestra declaración el derecho a la salud
28.02.2025
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ayuntamiento de Paracuellos de Jarama se une al apoyo a quienes padecen enfermedades consideradas poco comunes y reivindicamos en nuestra declaración el derecho a la salud, la inclusión y la equidad para todas las personas afectadas.
Nos sumamos a la causa de colectivos como la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (@AEPEF) asentada en Paracuellos de Jarama, que trabaja para apoyar a los afectados y familiares que padecen paraparesia espástica familiar enfermedad rara, neurodegenerativa y hereditaria de la cual se conoce poco por el número de genes implicados que superan los 86 y que no existe cura actualmente.
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, en Europa como menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Según @feder_ong solo en España, más de 3 millones de familias ponen nombre, rostro, experiencia, vida... a ese 5 de cada 10.000.
Declaración institucional
28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras
Cada año, millones de personas en el mundo conviven con una enfermedad rara, enfrentando desafíos médicos, sociales y emocionales. En este día de las enfermedades raras reivindicamos el derecho a la salud, la inclusión y la equidad para todas las personas afectadas y sus familias.
Las enfermedades raras afectan a menos de una persona por cada 2.000, pero en conjunto, impactan a millones de familias en todo el mundo. La mayoría son crónicas, progresivas y discapacitantes y muchas carecen de tratamientos efectivos. Sin embargo, la falta de información, diagnóstico y acceso a terapias sigue siendo una realidad que no podemos ignorar.
Se necesita acceso universal de diagnóstico y tratamiento: la detección temprana y la investigación son clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Más inversión en investigación, apoyo integral a las familias: el acompañamiento psicológico y social es fundamental para mejorar la calidad de vida.
Promover una sociedad más informada y solidaria para erradicar la discriminación y el estigma.
Debemos unirnos para que ningún paciente sea invisible y construir una sociedad más justa y solidaria porque la esperanza es rara pero no imposible.